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为“星星的孩子”点亮前行的灯

2023-10-2516:35:54 | 2023-10-2516:56:43

综合课程。

教研基地基础设施环境。

“小宝(化名),你叫阿姨好。”

“你叫阿姨好。”

10月22日,笔者来到龙岗区特殊儿童康复服务和教研基地(以下简称“教研基地”),当小宝爸爸引导她叫“阿姨”时,小宝没有抬头,而是重复了一句爸爸的话。爸爸耐心地说:“小宝,你抬起头,看着阿姨叫‘阿姨好’。”

这时,小宝放下手中不停摆弄的玩具,快速看了笔者一眼叫道:“阿姨好。”在场所有人都开心地笑了。

要知道,今年6岁的小宝在3岁以前与人无眼神对视、零交流,刻板行为明显,环境适应能力差——她,是来自“星星的孩子”。如今她不但能交流,兴趣爱好广泛,还读了一年幼儿园中班,准备升大班了。

这翻天覆地的改变,得益于教研基地“医-康-教”一体化综合康复服务。2019年,龙岗区残联首提“医-康-教”一体化综合康复理念,欲联合北京中医药大学深圳医院(龙岗)共同创建教研基地。经过两年的筹备,2021年5月,教研基地建成并试运营,同年12月正式挂牌营业。

综合评估分阶段干预

引领“星星的孩子”回归地球

什么是“星星的孩子”?这类孩子总是沉浸在自己的世界里,犹如天上的星星那般独自闪烁。他们是孤独症患者(又称自闭症),多发生在婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣和刻板与重复的行为方式等为主要症状,多数伴有不同程度的智力发育迟滞。不看或少看、不应或少应、不指或少指、不语或少语、不恰当使用物品和语言表达(简称“五不”)是孤独症早期识别的依据。

今年6岁的小宝,是爸爸在她3岁时发现不对劲的。“刚开始孩子说话迟,我们没觉得是个问题,直到3岁才发现她各方面都远不如同龄人,这才引起重视。”小宝的爸爸告诉笔者,当时身边几乎所有人都认为孩子毕竟还小,长大点就好了。于是,为了“促进”孩子成长,小宝的爸爸开始给她报各种培训班,结果适得其反。在走了很多弯路后,小宝的爸爸带着孩子来到了教研基地。

“小宝刚来基地时刻板行为严重,没有眼神对视。在最初的一对一干预一段时间后,我发现她是视觉提示型的孩子,于是开始用大量图片、构图场景进行引导和干预。一个多月后她进步明显,于是我们开始重新评估小宝的综合能力,再进行有针对性的课程干预。”涂燕越是教研基地融合班的指导老师,小宝是她眼见着一天天变得越来越好的。“小宝刚开始零交流、语言欠缺,我们就给她安排语言干预的综合课;因为她不会使用夹子导致非常抵触夹子,我们就安排她上手工课训练精细动作。经过日复一日的干预,从大夹子慢慢过渡到越来越小的夹子,如今她已经能熟练使用小镊子夹起小珠子进行摆放。”涂燕越表示,当她能听懂指令并顺利执行,意味着已经有了互动和交流,这就是量到质的改变。

小宝的爸爸兴奋地表示,经过一年多的综合干预融合教育,现在小宝在家会主动晾衣服、洗碗,做完后就笑着等待表扬。这对于之前零交流的小宝而言,是他想都不敢想象的场景。

据龙岗区残联服务中心副主任陈汝婷介绍,近年来,龙岗区各类主体及社会力量举办的特殊儿童康复教育服务机构发展迅速,但从调研抽查情况看,机构规范化建设、康复服务质量、综合管理水平等参差不齐,且存在医院式康复、机构式康复、幼儿园及学校式康复相互独立、各自为政的发展局面。于是,教研基地应运而生。“一体化”意味着既不是单独的医疗,也不是单独的康复和特殊教育,而是综合干预融合教育。“这就是为什么我们一改传统的‘一对一’教学模式,重新对每个孩子进行综合能力评估再进行小班上课的原因。因为只有客观、综合性的评估,才能分阶段、分场景、分教室进行不同的行为干预。”

与小宝一样,小贝(化名)的进步同样令人惊喜。小贝是个精力充沛的男孩子,两岁多时家人发现与他对话没有回应,众人一度误认为是听力出了问题,耗费大量精力和金钱进行各种检查和康复。同样是走了很多弯路,最后来到教研基地。“当初来到这里时小贝很抗拒,一直哭。所有人都劝我放弃,但我看到了这里的不一样,咬牙坚持了下来。”小贝的妈妈告诉笔者,就这样坚持15节课后,终于等来了比预想中还要好的结果:小贝看到小宝宝,会主动上前亲亲抱抱;看到小动物,会仔细观察并询问;看到电视出现大自然风光,会说“啊,风景好美啊!”涂燕越解释道,小贝的这些行为称之为“共情”,孤独症的孩子往往只沉浸在自己的世界里,所以会共情意味着他已经跳出了自己的世界。

以“全人发展观”为指导

形成“医+康+教”龙岗方案

当日,当笔者走进教研基地时,便被这里的多巴胺配色深深吸引。各种鲜亮的色彩涂鸦般填满整个空间,配以活泼可爱的插画,让人心情愉悦。

来到二楼,各功能教室配备齐全、模拟场景多样化,既有生活场景如厨房、客厅等,又有社会场景如商超、十字路口等,还有综合教室,可进行语言类、社交类等干预课程。据陈汝婷介绍,教研基地占地面积约2100平方米,标准化设置相关功能室44间。由合作院方派出康复医师4人、康复治疗师31人、护士5人,区残联派出特教老师6人、辅具工程师1人,专业社工4人,共同组建451人的复合型专业团队。

“我们主张的是‘一站式’服务,‘综合性’干预。”陈汝婷表示,“一站式”服务打破了医院、机构、学校各自为政的局面,实行主管医生负责制,为每名特殊儿童组建医生+康复治疗师+特教老师+社工为团队的康复小组。其中“医”是指发育行为儿科学、儿童心理学等专业医学技术及拥有相应技术的专业医疗人员负责临床诊断、全面发育评估、拟定治疗方向、主导干预方案制定、追踪随访儿童干预进展变化以及保障儿童体质基础和进行必要的药物治疗,这也是对每一名孩子进行不同课程干预的科学依据。“康”是指心理行为干预技术及拥有相应技术的康复专业人员负责制定干预方案、开展行为干预、监测儿童发育发展变化。此外康复医师、康复治疗师还通过运用中国工程院院士、国医大师王琦教授的中医体质辨识理论,采用中医适宜技术和特色手段解决儿童常见共患问题,为孩子们打好体质基础。“教”是指专业教育人员在早期干预阶段,以结构化教育为框架,结合日常生活,帮助儿童逐步建立行为规范,将生活与干预相结合,提高儿童自理生活能力以及通过情景模拟、融合教育,帮助儿童提前适应和逐步过渡校园集体生活。

“所以,小贝初来乍到哭闹不止时,我们的综合课主课老师主张小贝暂时不参与集体活动,而是由辅课老师陪着安抚情绪,帮助他慢慢克服分离焦虑。”涂燕越表示,正是有了科学依据的支撑,才有了小贝的今天。如今,6岁的小宝和4岁的小贝通过一年多的“医-康-教”综合干预融合教育,在小集体课程中纠正了较为严重的刻板行为和不说话、不对视情况,来到了短期目标:适应大集体、适当社交阶段。

“教研基地的宗旨是以‘儿童为中心’,以‘全人发展观’为指导。何为‘全人’?就是要从身体康复转向身心康复,继而转向社会融入,恢复其社会功能。”陈汝婷表示,因此,教研基地还有一项非常重要的课程,那就是社会实践课——组织孩子参观消防站、进行户外运动、集体采购等。在这样的社会化活动中,培养孩子对社会的适应性,并在其中教会他们社会规则。由于干预早、方法对、道路通,小宝和小贝在社会实践课中表现出了较好的适应性,正在上幼儿园的小宝和小贝已经可以和正常孩子一样上完所有幼儿园的课程。如今,更多的综合干预融合教育投入到独立性的培养和社会化功能的恢复中。

小宝和小贝只是教研基地成功范例的一个缩影。从2021年运营至今,教研基地得到社会广泛赞誉,成为龙岗区委区政府重点改革项目、深圳市百佳市民满意项目等,先后获评“深圳市儿童友好基地”“龙岗区科普教育基地”等多项荣誉称号。今年,教研基地更是被确定为广东省残疾人康复协会康复专业技术人员规范化培训基地。从事30多年大学教学科研及临床儿童心理诊疗工作的中山大学教授、博士生导师静进对教研基地“医康教”一体化综合康复服务赞不绝口,他表示愿意借助教研基地这一平台,以自己多年的大学执教、科学研究和临床工作经验去培养更多龙岗相关专业的从业人员。

生命不息,探索不止。如今,教研基地引进国家、省、市专业力量,深化属地高校合作共建,持续推进学科性融合发展,全面提升全区残疾人事业高质量发展水平。同时加快试点经验推广步伐,探索推动特殊儿童“医(医疗机构)、家(家庭)、校(学校、幼儿园)、社(社区)”四位一体的融合生态环境先行示范,形成“医-康-教”龙岗方案,为深圳市先行示范建设、残疾预防重点联系地区建设提供龙岗方案,贡献龙岗力量。静进称,一旦龙岗这一基地能成为示范点,其中成功的案例和范式将辐射深圳、全省乃至全国,借助这一经验的传播,届时将使得很多没有这方面工作基础的单位、区域,可能借此弯道迎头赶上甚至超车,这其中的意义非同一般。

策划:李国良 文/图:黄珍珍 陈汝婷


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